フェニルケトン尿症の小1女児、給食を楽しむための母親の奮闘

この記事（冒頭の引用）を分かりやすく解説して

フェニルケトン尿症(PKU)は、体内でフェニルアラニンというアミノ酸を正常に代謝できない遺伝性の代謝異常症です。この病気を持つ人は、フェニルアラニンが体内に蓄積し、知的障害や発作などの深刻な健康問題を引き起こす可能性があります。兵庫県尼崎市に住む小学1年生の前田琴音ちゃん(6歳)は、この難病を抱えています。

琴音ちゃんは、生後4日目に新生児マススクリーニング検査でフェニルケトン尿症と診断されました。この病気の治療には、食事から摂取するたんぱく質を厳しく制限する必要があります。肉、魚、卵、乳製品などの高たんぱく質食品は一切食べられません。代わりに、低たんぱく質の米やパン、麺類を食べ、必要な栄養素は治療用ミルクで補っています。

琴音ちゃんの母親、晴香さんは、毎日の食事作りに細心の注意を払っています。学校給食の献立表を事前にチェックし、琴音ちゃんが食べられるものを準備します。例えば、ハヤシライスの日には低たんぱく米を持参し、肉を取り除いた具を給食室でよそってもらいます。親子丼の日には、代替卵で作った具と低たんぱく米を持参します。

このような食事制限は、家族にとって大きな負担となります。特に、低たんぱく食品は一般的な食品よりも高価であり、食費がかさむことが悩みの一つです。フェニルケトン尿症は小児慢性特定疾病に指定されており、医療費の助成は受けられますが、食事に関する費用は医療費として認められません。

それでも、琴音ちゃんは「給食の時間が楽しい」と話しています。周囲の理解とサポートがあれば、フェニルケトン尿症の子どもたちも健やかに成長できるのです。

この話題についてネットの反応は？

ポジティブ派

琴音ちゃんの頑張りに感動しました。周囲のサポートがあれば、どんな困難も乗り越えられるんですね。

お母さんの努力に頭が下がります。給食を楽しんでいる琴音ちゃんの姿が目に浮かびます。

学校や地域の理解と協力が素晴らしい。こうした支援がもっと広がるといいですね。

ネガティブ派

食事制限がこんなに厳しいなんて、家族全員が大変だと思います。もっと支援が必要です。

低たんぱく食品が高価であることに驚きました。経済的な負担が大きいのは問題です。

学校側の対応がまだまだ不十分だと感じます。もっと柔軟な対応が求められます。

琳琳

最近感動したニュースがあるんだけど、フェニルケトン尿症の小1女児が給食を楽しむために母親が奮闘してるの。すごくポジティブな話で感動したわ。

あさと

フェニルケトン尿症って何か知ってる？給食を楽しむためにどんな工夫をしてるのか気になるな。

ロン

フェニルケトン尿症はたんぱく質を分解できない遺伝子疾患で、食事制限が必要なんだよ。琴音ちゃんのお母さんも大変な努力をしているんだって。

琳琳

そうなんだ、家族全員が大変なんだろうね。低たんぱく食品が高価だということもあるみたいで、もっと支援が必要だと感じたわ。

あさと

学校の対応についてもまだ不十分な部分があるみたいだね。もっと柔軟な対応が求められるんだろう。

ロン

学校や地域の理解と協力があれば、どんな困難も乗り越えられるんだよ。支援がもっと広がるといいね。

まとめ

琴音ちゃんのような子どもたちが健やかに成長するためには、周囲の理解とサポートが不可欠です。